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Accueil du site > Pages Annexes > Vaincre la mucoviscidose

Vaincre la mucoviscidose

Association dont le but est de concourir à l’action en faveur d’une maladie orpheline, en participant aux actions nationales afin de

  • Guérir, Soigner la mucoviscidose
  • Vivre mieux avec la mucoviscidose
  • Informer parents et patients et sensibiliser le grand public à la mucoviscidose.
Retour sur les Virades 2012

Sous le soleil, la journée a été un succès avec 119 randonneurs pédestres, 30 VTT et 16 motards pour le rallye.
230 ballons ont emporté les dessins et les messages des enfants.
119 repas ont été servis.
Sur le plan financier, la journée se solde par un bilan très encourageant de 2.947,10€, auxquels il faut ajouter 1.120€ sous forme de dons.
Les dernières nouvelles sur le traitement

Fin avril 2012 un médicament nommé Kalydeco a été mis sur le marché. Il agit sur une des 1486 mutations de la mucoviscidose ,qui représente 2 à 3% de la population des malades, il réactive la protéine déficiente. Ce sont 100 patients qui peuvent bénéficier de ce traitement à prendre toutes les 12 heures, à vie pour le moment. Cela a permis à ceux qui ont une atteinte respiratoire importante de reprendre des activités physiques, marcher, monter des escaliers, danser, etc...

Correspondante : Martine Saillard, 06 74 94 93 57

Lien vers le site officiel :

Vaincre la Mucoviscidose


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